孤独症发病率不低，有的患儿还未被及早发现。去年，苏州开展0-6岁儿童孤独症筛查，筛查65万多人，发现新病例531人。

一个患者影响一个家庭。面对孤独症患者、家庭，苏州相关部门、医院、家庭等，该如何帮助他们？

苏州博爱学校的孤独症儿童登台表演、展现才能。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄

发病率不低，可能就在身边

青青今年13岁。放学后，他会骑着车，跟着爸爸妈妈出去看风景、逛超市，看上去与正常孩子似乎没什么不同。“他现在生活基本能够自理，可以与人正常交流、自己也会提需求，我们已经很满意、很知足了。”谈及孩子，妈妈郑女士眼里满是怜爱。

郑女士告诉记者，青青小时候就和其他孩子不太一样，3岁时大小便不能自理、过于好动、沟通能力也不好。带着孩子就诊，很快被确诊为孤独症。由于发现早，通过干预治疗，现在，孩子病情得到控制。

孤独症，又称自闭症，是一种神经发育障碍。该病患儿就像远在天空的星星，常有社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板等症状，因此又被称为“星星的孩子”。

苏州市妇幼保健院儿童保健科负责人、主任医师金华介绍，根据世界卫生组织和美国疾控中心数据，全球约1%-2%的儿童被诊断为孤独症。我国至今没有该病的流行病学调查数据，根据各地局域性的调查，比较认同的发病率在1%左右。有数据表明，因儿童孤独症导致的精神残疾占到残疾人总数的36.9%。因此，早期干预尤为重要。

中华医学会精神医学分会儿童精神医学学组成员、苏州市广济医院儿少精神科主任朱峰介绍，孤独症的发病原因尚无定论，可能与基因突变、孕期感染、环境因素相关。还有研究发现，父母高龄生育或增加孩子患自闭症的风险。

早发现很重要，6岁前是黄金干预期

专家刘璐璐介绍孤独症早期迹象。苏报融媒记者 车晋彧/摄制

孤独症人群中，男性比女性多，但女性患者症状可能更隐蔽。苏州市广济医院儿少精神科副主任医师刘璐璐介绍，在1岁前后，不少患儿可出现早期迹象：不对人微笑、不回应名字、不会用手指物表示需求，对同龄儿童无兴趣，更喜欢独处；出生16个月左右，还不会说话，或是原本会说话但倒退了；到2岁时，还不会玩“过家家”等假装游戏。她提醒，幼儿家长要多留意这些早期预警，自闭症通常在2-3岁可确诊，但部分轻度患者可能到读小学才被发现。

2022年，国家卫生健康委就儿童孤独症筛查发布服务规范，明确提出该病的最佳治疗期为6岁前，越早干预，效果越好。目前对于孤独症的治疗，包括行为干预、教育支持、家庭参与等，有时可用药辅助缓解焦虑、多动等症状，但尚无特效药。近年来，一些有效的创新干预治疗手段正相继研究开发、引进临床，为孤独症家庭带来新希望。

“绘本戏剧游戏”干预新模式开展中。苏州市广济医院供图

例如，“星宝”常面临社交动机薄弱、情感理解困难等问题，而传统的单一训练模式往往效果有限。苏州市广济医院儿少精神科团队近年来创新采用了绘本、戏剧、游戏“三合一”的多维干预模式。通过专业人员图文并茂的引导，把社交技能的学习融入故事、角色和互动中，让孩子们在趣味中突破社交壁垒。临床研究显示，该模式可显著改善“星宝”的语言表达、社交互动、情感理解等能力。朱峰提到，一些孩子愿意主动互动了，在活动中合作意愿明显提高。一些孩子还学会了识别他人情绪，并尝试用语言表达自身感受。

3月29日，苏州市立医院启动大规模孤独症临床科研。苏报融媒记者 车晋彧/摄

苏州市立医院副院长秦环龙介绍，近年来国内外多项研究表明，肠菌移植可以治疗孤独症。市立医院将开展肠菌移植治疗孤独症临床专项研究，并提供1万个免费阶段性治疗名额。未来，该院还将探索脑机接口、血管基质组分等多种诊疗方案，为孤独症患儿实现早诊早治。

成立市级联盟，探索进行闭环管理

作为全省孤独症全程支持服务试点地区，我市重视该病的防治与康复工作。围绕“早发现、早干预、早康复”的目标，我市组建医疗保障服务网络，包含124家初筛机构、15家复筛机构、15家诊断（评估）机构和30家定点康复机构。

苏州市孤独症专病联盟签约现场。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄

今天（4月2日），苏州市孤独症专病联盟在市妇幼保健院签约成立。该联盟包括残联、各级妇幼保健机构、康复学校等，全市12家机构（学校）成为联盟首批成员，共同探索构建“基层初筛、县级复筛、市级诊断、全程随访”的闭环管理机制。

苏州市妇幼保健计划生育服务中心副主任、主任医师吴倩岚介绍，当前孤独症的筛查、诊断及康复资源等，仍存在分布不均、衔接不畅等问题。为了保障患儿在黄金干预期就接受系统、科学、规范的干预，联盟成立后，将一手抓普惠，即建立信息共享机制，通过专家派驻、学术交流、科研协作等，提升基层筛查能力；一手抓科研，即联合科研机构、高校等，开展病因、诊断干预技术等研究。此外，依托联盟，中心还将推进人员培训、人才梯队建设等工作。

（苏报融媒记者 朱瀚墨 陆珏/文）

编辑：钱芳